Een bewogen jaar..

Vorig jaar zat ik ook hier aan de keukentafel, met niet goed nieuws. Rosan was net thuis gekomen en we wisten niet of ze haar verjaardag nog zal halen. We gingen dan ook niet goed het nieuwe jaar in, en wisten niet wat er allemaal op ons pad zou komen.
Wel dat het niet goed ging met Rosan en dat we haar zouden gaan verliezen, maar wanneer?

Een bewogen jaar.. De zorg en overlijden van Rosan, de gezondheid van Romke, mijn moeder die 2x de strijdt tegen kanker moet aangaan, het houdt niet op, en ook ikzelf moest het nodige meemaken doordat het lichaam niet helelmaal meewerkt. Het komt op je pad en je moet er mee dealen..
Je wilt niet dat je meer negatief in de belangstelling komt te staan, ben daar zo klaar mee...

We varen dan ook op de mooie momenten waar we op terug kunnen kijken, de tijd die we met Rosan hebben gehad, heel waardevol. Trots als we horen dat er nog aan haar gedacht wordt, over haar gepraat wordt ze is er nog steeds bij.

Na het overlijden van Rosan hebben we ook al weer zoveel mooie dingen beleefd. Een mooie vakantie, borrelen met vrienden tot we er bij neer vielen, goede gesprekken, telefoontjes, zomaar een kaartje in de bus, met de tekst we doen het zo goed. Aan het werk kunnen, en daar je ding kunnen doen, lol hebben met collega's, gewoon jezelf zijn. Een wandelingetje naar de begraafplaats, steeds met een ander gevoel. Zomaar een bloemetje krijgen. Een herdenkings dienst van veel kinderen die zijn overleden, je bent niet alleen. Herinneringen ophalen, lotgenoten. Naar Racoon, Dont Give Up The Fight in ons geheugen gegrift. Zomaar even een bezoekje van je zwangerschapsclubje je hoort er nog steeds bij. En het helpt allemaal goed bij het proces waar je door moet. SAMEN, blij zijn met wat je hebt (hebben).

We willen iedereen bedanken voor jullie steun op welke manier dan ook!

Een gezond & gelukkig 2013

Liefs Romke en Brenda

27 juli Hoe gaat het nu

Aangezien we nog dagelijks vragen krijgen, Hoe gaat het? En ook nog de vraag, ga je nog wat op je blog schrijven? Iedereen is natuurlijk nieuwschierig hoe het nu gaat, en op zich wil ik daar nog wel even een blogje over kwijt. De maandag na de begrafenis is Romke al weer aan het werk gegaan en ik ben woensdag eerst maar even gaan koffie drinken op het werk en op zich dat ging goed. Dus de volgende dagen ben ik ook weer aan het werk gegaan. We zijn beide van mening dat het van thuis zitten niet beter zal worden en het werk de nodige afleiding zal geven. En op zich was dat ook zo, even wat andere dingen aan je hoofd, andere gespreksonderwerpen. Toch waren het geen makkelijke weken, doordat er kort na elkaar nog 2 lotgenootjes, (Lieke en Maud) van Rosan zijn overleden. Bij Lieke zijn we ook op de begrafenis geweest, en dat was wel heftig. Toch zijn we blij dat we er bij mochten zijn, Lieke heeft een speciaal plekje in ons hart. Na 2 weken werken hadden we vakantie en zijn we samen met mijn broertje en vriendin naar Zuid-Frankrijk vertrokken. Even heerlijk weg, mooi weer en 2 weken ontspannen. En nu zijn we al weer een dikke week thuis, en weer aan het werk. Eigenlijk gaat de tijd ook heel snel. We zijn veel weg, proberen leuke dingen te gaan doen en te genieten van onze vrijheid. Toen we net thuis kwamen van vakantie is het wel weer extra moeilijk, er liggen weer kaarten. De foto's van Make a Memory waren klaar en opgestuurd. En ook was er allemaal foldermateriaal opgestuurd voor de steen op Rosan haar graf. We gaan haast iedere dag wel even naar het graf toe, Romke en zijn vader hebben nadat de bloemen van de begrafenis er af waren een mooie bak gemaakt. We hebben er plantjes in geplant, en is zo erg mooi totdat de echte steen er op komt zie de foto. Het is wel waar dat het gemis erger wordt, er is een leegte die altijd blijft. We proberen dan ook op de positieve herinneringen verder te gaan en dat gaat soms met een lach en soms met een traan...

14 juni Het afscheid

We hebben Rosan thuis gehouden, ze lag heel mooi in haar bedje..het leek net of dat ze sliep. Ze bleef er mooi uit zien, en dat was heel prettig voor ons en iedereen. We werden de afgelopen dagen enorm geleefd, kregen veel bezoek, maar ondanks dat je al wel veel hebt voorbereid hadden we ook nog wel wat regelwerk. Donderdag kwam steeds dichterbij en daarbij dan ook het afscheid. Het werd nu steeds echter en het is geen boze droom. Zoals ze nog bij ons in de kamer lag, leek het of ze er nog een beetje was, heel stilletjes.. Donderdagochtend hebben we Rosan in haar kistje gelegd, nog even een moment met ons drietjes en daarna haar kistje gesloten, we zullen haar nooit meer zien en voelen. De dienst was heel mooi en waardig, erg mooi gesproken door onze spreekster en mijn Lieve broertje. Het klopte allemaal... Met onze dierbaarsten en in onze eigen auto hebben we Rosan naar haar laatste plekje gebracht. Ze ligt mooi voor een prachtige boom, we hoorden de vogels fluiten en de dieren in het hertenkamp geluid maken, Rosan had dit fantastisch gevonden. Lieve Rosan we zullen je missen, je blijft onze lieve dappere meis die altijd bij ons is. Wat hebben we veel van je geleerd, en je hebt veel mensen aan het denken gezet. We zijn zo trots... Liefs Papa en Mama

10 juni

Mijn moeilijkste en kortste blog ooit... Onze lieve mooie dappere maar vooral sterke Rosan is vanmorgen overleden. Rosan hoeft niet meer te vechten... ze heeft haar rust verdiend

5 juni

Even weer een update, Het gaat een beetje met zijn ups en downs. Ook al zijn de ups meer te noemen als even stabiel... Zondag was een behoorlijke down dag, en dat brengt weer veel onrust met zich mee. Vooral de volgende dag heeft dat zijn weerslag, onze emoties worden zo heen en weer geslingerd... Rosan slaapt veel, af en toe nog een oogje open als je bij haar staat. De morfine is al weer een aantal maal verhoogd, zodat ze zo comfortabel mogelijk is en blijft. Hierdoor krijgt ze wel meer moeite met de ademhaling, deze is erg onregelmatig. Verder hebben we weinig grip op de situatie hoe het verder zal gaan en kunnen we er alleen maar voor haar en elkaar zijn.

27 mei

Rosan had al bijna twee dagen niet meer geplast, terwijl er nog wel wat vocht in ging. Dus donderdag heeft de thuiszorg een catheter in gebracht, en nu gaat het plassen weer goed. Ook moesten we met klysma's de darmen weer op gang krijgen, omdat ze al anderhalf week geen ontlasting had gehad. Dit zijn natuurlijk de bijwerkingen van de morfine, maar ook van het stil liggen. Ondanks dat de darmen weer op gang zijn is ze wel weer gaan spugen, dus voeding lukt niet meer helaas alleen nog een beetje ORS. Dit kwam er deze week allemaal weer bij, maar Rosan lijkt nu wel even stabiel en we zien haar niet meer iedere dag achteruit gaan. Rosan slaapt eigenlijk het meest, maar soms heeft ze nog wel even de ogen open en kan ze je vinger vast houden. Dit zijn nog mooie momenten, maar verder is het behoorlijk (*^^$^&%**. Het is al een aantal dagen mooi weer en iedereen is in een opperbeste stemming, lekker buiten en leuke dingen doen. Alles gaat door om ons heen en hier staat alles weer stil. Niemand kan er wat aan doen en we proberen positief te blijven...maar toch. Het is fijn dat er zoveel aan ons gedacht wordt, het aantal kaartjes en berichten stromen weer binnnen. Bedankt allemaal! En natuurlijk hebben we onze lieve familie en vrienden om ons heen, geen woorden voor.

24 mei

Maandag is de morfine opnieuw opgehoogd. Rosan is nu een stuk rustiger, en heeft zo geen pijn. We krijgen steeds minder contact met Rosan, gelukkig kan ze je nog wel horen. Ze ligt heerlijk in haar bedje te dommelen en zo nu en dan doet ze even de ogen open. We zijn met voorbereidingen bezig waar je helemaal niet mee bezig wilt zijn, maar toch doe je het... Het geeft ook weer een stukje rust, en dat is ook wel prettig.

20 Mei

Donderdag nacht werd Rosan onrustiger, ze slaapt niet en lijkt veel pijn te hebben. We geven haar de maximale pijnbestrijding, maar het helpt maar even helaas. Dus we hebben vrijdag alles in werking gezet om Rosan weer een morfine pomp te geven. Dit ging allemaal soepel, en s'avonds is Rosan al aangesloten. Nu maar hopen dat ze minder pijn en rust zal krijgen. Helaas was ze weer de hele nacht wakker, wel stoned van de morfine maar bij elk geluidje heeft ze de ogen weer open en erg onrustig. Ik was gister aan het werk en bij thuiskomst schrik je wel hoe ze in korte tijd achteruit gaat. Je zag nog steeds aan haar gezichtje dat ze pijn heeft, dus is de thuiszorg weer gekomen en hebben ze in overleg met de arts de morfine iets opgehoogd. We hoopten daardoor op een rustige nacht, maar Rosan heeft wederom weinig geslapen. Ze blijft onrustig, wrijft veel aan haar hoofd, maar lijkt wel minder pijn te hebben. We geven Rosan weer een beetje voeding en dat gaat goed, ze heeft nog niet weer gespuugd. Het is moeilijk om Rosan zo te zien, je weet niet wat ze voelt en of we het zo goed doen. Gelukkig nu ik dit schrijf is ze in slaap gevallen, eindelijk kan ze zich even overgeven. Je hebt een voorstelling van hoe het zal gaan, maar we hadden gehoopt dat ze dit niet meer hoefde mee te maken.

17 Mei

Even weer een update. Nadat we vorige week dachten dat de antibiotica zou helpen, ging het eigenlijk niet verder vooruit. Rosan bleef spugen, niet leuk voor haar en ons. Woensdag kwamen we op het idee om toch maar weer met dexametason te beginnen. Wij hebben steeds het idee gehad dat het spugen kwam doordat er druk in het hoofd zit. Donderdag bleek mijn vermoeden te kloppen, ik haalde een compleet ander kind uit bed! De dexametason helpt, Rosan heeft weer praatjes en is vrolijk...wat een verschil en een geluk voor de oppas want ook heeft ze de hele dag niet gespuugd. Dit bleef ook goed gaan, alleen zaterdag hadden we toch het idee dat Rosan meer pijn kreeg aan het hoofd ook al kreeg ze paracetamol. We hebben daarom ook weer een fentanylpleister geplakt, zo krijgt ze continu pijnstilling en daar doet ze het goed op. Zondag kwam het spugen helaas weer een beetje terug, en ontdekten we een aantal bulten op het hoofd....We kunnen natuurlijk niet helemaal met zekerheid zeggen wat het is, maar onze vermoedens zijn wel dat het neuroblastoom is. Rosan zit ook veel aan haar hoofd en slaat er op met haar hand, dus er is wel degelijk wat aan de hand in haar hoofd. Gelukkig konden we in overleg de dexametason nog iets ophogen dus het spugen is weer even gestopt. Rosan heeft nog veel goede momenten en kan nog wel even in de kinderwagen naar buiten. Hier kan ze ook van genieten, en wij nog meer...

6 Mei

Helaas ging het na woensdag alleen maar slechter met Rosan. Ze spuugde alles eruit, en we kregen er helemaal niks meer in. Zelfs als ze niks kreeg, kwam er nog veel gal uit. Je zag haar ook met de dag afvallen, ze voelde zich echt niet fit. Dus maar weer contact opgenomen met Groningen, de oncoloog kon ook niet zo zeggen wat er zou zijn. In eerste instantie dachten wij dat het neurologisch zou zijn, maar ze is tussen het spugen door wel helder/wakker. Dus misschien een obstructie in de maag? Dus Rosan in de auto gepakt en naar het UMCG...op de poli werd haar vap aangeprikt, bloed afgenomen en vocht gegeven. Rosan moest voor een foto en echo van de buik. Dit ging allemaal mooi vlot, en daarna nog even wachten op de uitslag. Op de echo en foto was niks afwijkend te zien, alleen de sonde zat iets te ver in de maag...dit hadden we de vorige dag expres gedaan maar bleek de maagwand nog meer te prikkelen. Verder was alleen in het bloed de ontstekingswaarde (crp) iets verhoogd, maar waar dit vandaan komt?? Rosan heeft geen koorts... We hebben wel voor de zekerheid een recept meegekregen voor antibiotica, voor als Rosan niet snel zal opknappen. Dus we konden gelukkig weer snel naar huis. We hebben de sonde weer een stukje terug getrokken, met de hoop dat het spugen minder zal worden. Dit had geen resultaat Rosan bleef spugen, we zijn daarom maar gestart met de antibiotica... wie weet. En nu vandaag (zondag) lijkt Rosan iets op te knappen, we krijgen er weer een beetje voeding in. Het spugen is een stuk minder, dus dat is wel een opluchting.

2 mei

Helaas is Rosan sinds afgelopen zaterdag weer ziek. Ze is weer begonnen met spugen, en is daar nu ook weer verkouden bij geworden. Tot op het heden krijgen we er nog geen voeding weer in, en de ORS gaat moeizaam. Gelukkig blijft ze tussendoor wel vrolijk en ziet/merkt niet zo veel aan haar. Maar goed het is wel weer even balen, weer een virusje te pakken. Vandaag zijn we naar de poli geweest waar we de neuroloog en oncoloog hebben gezien. Op zich wel even goed, alles even weer doorbespreken. We liepen zelf al met het idee over een peg- sonde, aangezien Rosan de sonde in haar neus er graag uit trekt....Gelukkig dacht de oncoloog hier het zelfde over, zodat we binnenkort een afspraak krijgen. Ook zijn we even bij de KNO-arts geweest, we voelen bij Rosan steeds weerstand in de neus als we de sonde inbrengen. Ook zit er dan bloed aan de sonde, en aangezien Rosan steeds niet fit is...misschien een vergrote neusamandel? Er is gekeken met een scoopje, maar niets te zien. Het is waarschijnlijk irritatie van de sonde, sondes beter gezegd. Dus het was weer een lange dag we waren pas in het begin van de middag weer thuis. Rosan heeft het goed volgehouden in de kinderwagen, wel fijn dat dit steeds beter gaat. Het is weer mooier weer en zijn al weer een paar keer met Rosan aan de wandel geweest. Rosan geniet daar enorm van, luisterd aandachtig naar alle geluiden en brabbelt lekker mee.

25 april

Rosan is sinds vorige week weer helemaal de oude. Ze wordt weer vrolijk wakker, en ze blijft dat de hele dag. Gister heeft ze weer geoefend met fysio en visio. Dit gaat gelukkig ook steeds beter, ze moest namelijk aldoor veel huilen als ze met haar bezig zijn. Je kan niet echt zeggen dat ze pijn heeft, maar wordt wel erg boos. Verder gaat het goed, doordat Rosan ziek werd staan we wel weer even op scherp. Het zet je weer met beide benen op de grond, en je merkt dat je zelf dan ook nog erg wankel bent. Er hoeft maar iets kleins te gebeuren en je bent weer uit evenwicht.

Zoals jullie zien, Rosan ziet er goed uit. Woensdag 2 mei worden we weer op de poli verwacht van het UMCG, de oncoloog en neuroloog zullen haar dan zien.

13 april

Gaat het eindelijk weer even goed, hebben we alles weer op de rit begint Rosan woensdagavond met spugen...
Het viel s'avonds nog wel mee, maar s'nachts was het weer raak en gister overdag konden we er geen voeding in krijgen, ze spuugt alles er gelijk weer uit. Je maakt je natuurlijk gelijk grote zorgen, en denkt gelijk het ergste. Daarom maar wel overleg gehad met de oncoloog, en zij dacht gelukkig meer aan een virus, dat kan nutuurlijk ook. Rosan is wel goed wakker en heeft ook nog wel wat praatjes maar je kunt zien dat ze niet fit is.

Vandaag gaat het gelukkig wel wat beter, de ORS blijft erin in ieder geval, dus hopelijk knapt ze snel weer op.

7 april

Het is nog steeds wel druk met regelwerk voor Rosan, maar het meeste loopt nu en dat is fijn. Gister heeft ze een nieuw bed gekregen, een mooi juniorbed half hoogslaper.

Visio en fysiotherapie is bijna weekelijks ingepland en ook wij doen nu iedere dag oefeningen met Rosan om steeds meer vooruitgang proberen te krijgen.

Verder zijn we het "aan het werk" gaan weer aan het oppakken, en dat gaat tot nu toe prima. Het was wel weer even wennen, maar je rolt er zo weer in en dan lijkt het of je niet bent weggeweest.

1 april

Het gaat goed met Rosan, je ziet nog steeds vooruitgang in het bewegen en praten van Rosan. Ook gaat het mobiliseren steeds makkelijker en zonder te huilen en we gebruiken nu helemaal niets meer voor de pijn.

Afgelopen maandag hebben we de intake in Beatrixoord gehad. Hier was de revalidatiearts die we vorige week in het UMCG hebben gezien. Ze hebben Rosan weer even bekeken en we blijven gewoon thuis oefenen met Visio en eventueel een fysiotherapeut. Ook hebben we kennis gemaakt met de ergotherapeut, en zij heeft wat hulpmiddelen laten zien. Er is gelijk een hooglaag bed besteld voor in de kamer en deze werd de volgende dag al geleverd maar is ook gelijk retour afzender gegaan. Het bed was nou niet bepaald praktisch, dus we zijn nu nog op zoek naar een ander bed.

Romke is bijna weer helelmaal de oude, en is weer aan het werk geweest. Ook ik wil volgende week weer aan het werk. Onze oppas heeft al geoefend en alle opa en oma's willen ook graag oppassen dus dat gaat helemaal goed komen!

Nog een paar mooie foto's van afgelopen zaterdag.

23 Maart De uitslag

Ik zal maar direct met de deur in huis vallen, op de scans is alleen in Rosan haar hoofd op de plek van de bloeding tumorweefsel te zien. Het is niet groot maar wel actief. Dit zit er al vanaf december en lijkt nu de afgelopen drie maanden niet gegroeid te zijn.
Hoe dat kan?
We hebben geen idee waarom het niet verder groeid, maar de imuuntherapie in Amerika kan wel de oorzaak zijn. Dit denken wij, maar ook de artsen vinden dit een logisch gevolg.
Hoe nu verder?
Helaas zie je op de CT-scan dat Rosan een forse hersenbeschadiging heeft van de bloeding afgelopen december. Als je ziet wat ze nu kan, zoals het bewegen van de armen, benen en het praten past het niet echt bij het beeld van de scan. Hieruit blijkt dat Rosan erg sterk is, ze is nog jong en kan daardoor misschien nog meer herstellen. We gaan nu aanstaande maandag naar Beatrixoord, dit is een revalidatiecentrum. Maandag hebben we dan een intake en gaan ze Rosan weer onderzoeken en kunnen ze met verschillende diciplines een plan maken. Ook kunnen we hulpmiddelen bekijken/lenen voor thuis. Het doel voor ons is Rosan proberen weer zo mobiel mogelijk te maken, ook voor ons dat wij ook weer met haar de deur uit kunnen en ons leven weer een beetje kunnen oppakken.

We gaan proberen het beste er maar van te maken, en alle moois er nog uit te halen. De neuroblastoom zit er en dat weten we, maar wanneer het Rosan inhaald? Misschien duurt het nog wel een jaar, of langer....

22 maart

We zijn weer thuis!
De scan is goed gegaan, ook al ging Rosan niet direct slapen...
Morgen hebben we om 16 uur uitslag gesprek.
Dus we moeten nog even geduld hebben.

Tot morgen, probeer het nieuws er snel op te zetten.

20 Maart

Vanmorgen al vroeg uit de veren, want we moesten natuurlijk wel op tijd in het ziekenhuis zijn. Gisteren waren we nog gebeld dat Rosan nuchter moest zijn en dat ze vandaag de CT-scan zal krijgen. Dus vanochtend werd er op de poli een infuus geprikt en ook Rosan haar vap werd aangeprikt en doorgespoten. Daarna gelijk door naar de afdeling, het vertrouwde M2, dat was wel even een moeilijk moment. Gelukkig wel veel bekenden die Rosan graag even wilden zien en volgens mij is iedereen net zo benieuwd als ons naar de uitslagen....haha.

Rond half 12 mocht Rosan voor de CT- scan, dat ging prima met een slaapmiddel. Op de afdeling heeft ze vanmiddag nog lekker haar roes uitgeslapen. Vandaag is de revalidatiearts geweest, en de neuroloog en fysiotherapeut komen deze opname ook bij Rosan kijken. Zo wordt alles goed in kaart gebracht en dat is fijn.

Morgen wordt de radioactieve stof ingespoten en dan is donderdag de MIBG-scan. Dus we zijn hier nog wel even, ik hoop wel dat we donderdag weer naar huis kunnen en dan het liefst met alle uitslagen........Het is best wel spannend, Rosan heeft gelukkig geen weet van dit alles. Het ging best goed vandaag ondanks het gereis, overtillen, andere omgeving, verschillende mensen aan haar bed. Dus weet nu zeker dat we hier goed aan doen.

15 maart

Maandag contact met de oncoloog gehad, we vonden dat het nu wel tijd was dat er iets wordt gedaan. En dat gaat nu ook gebeuren. Aankomende dinsdag wordt Rosan opgenomen en woensdag wordt er een MIBG en CT-scan gedaan. Ook kunnen er verschillende artsen haar gelijk zien, zodat er aan de hand van de uitslagen er misschien ook een plan gemaakt kan worden. Dus spannend allemaal, maar hopelijk geeft het ook duidelijkheid/zekerheid bij ons. Ben daarom ook erg blij dat dit gedaan wordt.

Verder gaat het met Rosan goed, we hebben het idee dat ze wel weer iets sterker wordt van de de voeding. Maar....ze heeft ook haar huilmomenten en dat is minder. Haast iedere avond is het nu raak, en we weten niet waarom en dat is wel frusterend.

Vandaag hebben we met Rosan gewandeld, heerlijk even met z'n drietjes een blokje om.

10 Maart

Afgelopen woensdag is Romke gelukkig weer thuisgekomen en knapt hij in een stijgende lijn op. Hierdoor is het thuis ook even weer wat rustiger, geen gevlieg meer naar het ziekenhuis, oppas regelen etc.
Dit ging gelukkig wel heel goed allemaal dankzij onze familie en vrienden, Heel erg bedankt hiervoor!

Met Rosan gaat het aardig goed, alleen het eten gaat minder goed. We hebben weer een sonde ingebracht en we zijn bezig om de sondevoeding weer wat op te bouwen. Zo kan ze weer wat op krachten komen, want ze is nu wel zichtbaar afgevallen.

Maandag is onze therapeut van Visio geweest, zij zal nu regelmatig langskomen voor Rosan om door te bewegen, mobiliseren etc. Ook eventueel met een fysiotherapeut mocht dat nodig zijn. We leggen Rosan nu elke dag even in de kinderwagen, en dit lijkt steeds beter te gaan dus dat is mooi.

Het is nog steeds een hele omschakeling voor ons, we gaan wel door met afbouwen van medicijnen, mobiliseren, maar het gaat soms wel tegen je gevoel in. Het duurt lang om de knop weer om te zetten en vertrouwen te krijgen. Bij elk huiltje van Rosan denk je wat is er, waarom huil je en dat is best moeilijk. Verder genieten we nog wel heel erg van haar, het gebrabbel, lekker ontdeugend als ze de sonde uit wil trekken....gewoon dat ze er nog is.

3 maart

Even een kort berichtje.
Rosan blijft stabiel en we hebben afgelopen week de morfine kunnen afbouwen.
Ze heeft af en toe wel wat afkickverschijnselen gehad, maar wat wil je ook ze heeft het wel een aantal weken gehad.

Met Romke ging het iets beter in het begin van de week, maar dat heeft niet heel lang geduurd. Gister moest hij naar de poli, en daar bleek dat de bloedwaardes niet genoeg waren gezakt en is hij toch opgenomen. Hij moet meer rust hebben en een vloeibaar dieet. Dus hopelijk helpt dit en knapt hij snel op en mag hij lekker weer naar huis!

25 februari

Gister hebbben we de uitslag van de urine gekregen, de urine is schoon en er is net als in december geen stress-hormoon gevonden. Wij gaan er nu vanuit dat er op het moment geen activiteit van de tumor is. Op zich goed nieuws, maar het blijft voor iedereen een raadsel hoe dit kan. En hoe moeten we hier nu mee omgaan? We denken erover om de morfine af te bouwen, en misschien een fysiotherapeut in te schakelen. We willen proberen om Rosan toch meer te mobiliseren, zodat ze misschien weer in de kinderwagen kan zitten en we naar buiten kunnen met haar.

Ook willen Romke en ik weer proberen een beetje het werk weer op te pakken. Ik ben afgelopen dinsdag weer aan het werk geweest, nou ja werken....je loopt nog wel een beetje onwennig rond maar het gaf wel weer een voldaan gevoel.

Ik heb alleen op het moment mijn werk ook thuis met nu twee patienten....Romke was vorig weekend ziek en dat leek vanaf zondag ook weer op te knappen. Helaas ging het vanaf woensdag weer minder en had hij veel pijn in de buik. Dus gister naar de huisarts, bloed geprikt etc en s'middags zaten we op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis....Romke heeft diverticulitis, ontstekingen van zakjes/ uitstulpingen in de wand van de dikke darm. Eigenlijk moest hij opgenomen worden, maar gelukkig na uitleg van onze situatie mocht hij mee naar huis, wel met leefregels en zondag al weer terugkomen voor bloedprikken. Hij heeft bedrust en mag alleen vloeibaar eten.

Met Rosan gaat het verder goed, ze was wel erg verkouden en zat vol slijm. Ze heeft daarom even een kuurtje antibiotica gekregen en dat lijkt nu wel te helpen. Verder blijft eigenlijk alles het zelfde.

17 februari

Gisteravond hebben we toch maar besloten om Rosan niet mee te nemen naar de poli. We hebben een aantal keer "geoefend" in de kinderwagen, maar het was de meeste keren huilen. We hebben geen idee wat er dan is, het kan gewoon wel duizeligheid zijn van het lange liggen....maar dan nog haar comfort is het belangrijkst.

We hebben toen overleg gehad met de oncoloog en afgesproken dat Romke en ik alleen op de poli zouden komen. We hebben wat filmpjes van Rosan gemaakt zodat we die dan konden laten zien, voor een redelijke indruk.

Maar goed, gister was Romke al niet heel fit, en vannacht kreeg hij er ook koorts bij dus geveld door de griep...Ben vanochtend toen maar alleen heen gegaan, Rosan haar plasje moest toch ook ingeleverd worden.
Het was een fijn gesprek met de oncoloog, maar verder geen nieuwe dingen. Zij kunnen ook niet vertellen hoe lang het gaat duren, dat weet natuurlijk niemand. Maar voor de duidelijk en onze duidelijkheid er is geen nieuwe hoop, alleen nog meer tijd met Rosan.

Eind volgende week krijgen we uitslag van de urine.

13 februari

Eindelijk...een nieuw bericht.
Ik had eigenlijk niet zo veel nieuws te schrijven dus vandaar.

Rosan blijft ons en iedereen behoorlijk verbazen. We zijn intussen bijna 7 weken verder, en Rosan lijkt zich steeds ietsje meer te herstellen.
Ze zegt steeds meer woordjes, de pijn is onder controle, de verzorging kan zonder extra morfine, en ook eet ze weer wat hapjes. De sonde hebben we vorig weekend eruit gehaald, en ze drinkt en eet voldoende.

Tsja en dan ga je denken, hoe lang houdt Rosan dit nog vol?
Vorige week hebben we gevraagd of er eventueel een scan gemaakt kan worden. In eerste plaats om te kijken wat de tumor doet, is het gegroeid in haar hoofd of in de rest van haar lichaam of staat de tumor stil?
Helaas kunnen ze dit niet doen op het moment. We zullen niet de antwoorden krijgen die we graag willen, en dat is jammer. Wel gaan ze in de urine kijken of daar het stresshormoon aanwezig is, dit hormoon was namelijk afgelopen december nog niet te vinden in de urine. Vrijdag gaan we samen met Rosan naar de poli, we hadden nooit gedacht daar nog een keer heen te moeten met Rosan, en het zal een hele onderneming worden maar het lijkt ons goed.

3 februari

Even weer een update van afgelopen week.

Rosan haar verjaardag is rustig verlopen, het was en blijft een gekke dag. We hebben veel bezoek gehad, maar ook veel kaarten en berichtjes wat natuurlijk ook leuk was. Het was goed zo voor ons om het verder niet te vieren, want dat zou het verder alleen maar moeilijker maken.

Het weekend kreeg Rosan meer pijn en daardoor is maandag de morfine iets verhoogd en dat helpt goed. Je gaat toch wennen aan een bepaalde hoeveelheid morfine en Rosan krijgt relatief nog geen hele hoge dosis.

Verder vertelde ik in mijn vorige blog dat Rosan weer een beetje aan het brabbelen was, en dat is alleen maar meer verbeterd. Rosan zegt veel woorden na, maar kan ook weer Papa, Mama, Opa en Oma zeggen. Dat is natuurlijk erg fijn om weer te horen!

De sondevoeding is weer gestopt, dit kan ze moeilijk verteren. Dus ze krijgt alleen ORS, en soms een hapje vla oid. Hier doet ze het goed op, ze ziet er nog steeds goed uit.

De dagen zijn best lang, we proberen om en om er even uit te gaan en dat helpt wel. Even naar de winkel of sporten, maar de drang om weer naar huis te gaan blijft wel groot.

27 januari

Rosan blijft stabiel, er zijn eigenlijk geen veranderingen...eerder verbeteringen.

Vorig weekend bleef ze spugen en is Rosan gestart met dexametason en zetpillen voor de misselijkheid. Er is dexa gestart omdat het kon zijn dat de druk in het hoofd was toegenomen en dat daardoor Rosan zo misslijk was. Ik denk dat dit het ook geweest is, want Rosan krijgt inmiddels gewoon weer sondevoeding en heeft sinds een paar dagen niet meer gespuugd.

De pijn blijft onder controle, de morfine staat nog op dezelfde stand en af en toe voor het verschonen een extra shotje. We proberen veel wisselligging te geven, want ze heeft 2 behoorlijke bulten op haar hoofd. Rosan draait ook veel met haar hoofd, dus misschien heeft ze er ook veel jeuk aan.

Verder had ik het net over verbetering, vanochtend werd ik namelijk wakker van Rosan die behoorlijk aan het brabbelen was. Dit doet ze ook al een aantal dagen weer, erg leuk om weer geluidjes van haar te horen. We verzorgen steeds Rosan haar mond met een nat washandje, en die zoog ze dan helemaal leeg zoveel dorst had ze. Dus hebben we maar weer een flesje geprobeerd, en dat gaat heel goed. En haar mond wordt weer bevochtigd en ze krijgt ook nog wat water binnen.

Gister hadden we een rustdag, geen bezoek, geen thuiszorg, en geen huisarts. We zijn nu natuurlijk ook al bijna vier weken verder, en ik moet zeggen het wel even fijn was een dagje niks.

Morgen is Rosan jarig, onze lieve kanjer wordt 2 jaar. Het wordt vast een rare dag, maar we gaan het niet vieren. Wel gewoon bezoek, maar geen taart en kado's. Dit lijkt ons het beste. We hadden al plannen gemaakt voor een groot feest, omdat ze vorig jaar ook al in het ziekenhuis lag, maar helaas het mag niet zo zijn en dat is best hard.

19 januari

Vorige week leek het erop dat Rosan eigenlijk iets beter werd, ze was meer wakker en had minder morfine nodig. Ook hoest ze uitzichzelf krachtig op, zodat ze geen zuurstof meer nodig heeft.
Toch is het na weekend wel behoorlijk omgeslagen, Rosan kreeg namelijk steeds meer pijn. Rosan heeft vooral pijn tijdens de verzorging, maar nu kreeg ze ook s'nachts pijn zonder aanleiding. Ze begint dan erg te huilen en dit gaat je dan door merg en been. Dit was ook niet ons uitgangspunt, ons doel is dat Rosan zo comfortabel mogelijk moet zijn.

Gelukkig is na enig overleg Rosan gister met een morfinepomp gestart. Ze krijgt nu continu morfine, maar we kunnen ook een bolus geven voor de verzorging aan. We merken dat Rosan een stuk rustiger is, en dat de verzorging makkelijker gaat.

Rosan kreeg nog steeds sondevoeding, maar na het weekend spuugt ze dit er allemaal uit. We bleven steeds proberen het te geven, maar ze verdraagd het niet meer helaas. Ze krijgt nu alleen nog de noodzakelijke medicijnen door de sonde en ORS. Zo komt er in ieder geval nog wat vocht binnen, helemaal niets geven gaat ook tegen je gevoel in.

Verder gaat het allemaal z'n gangetje, het wordt wel zwaarder als je weer een stapje terug moet doen, maar het hakt er bij ons ook behoorlijk in als je de berichten van Rosan haar lotgenootjes leest...wat is het toch een vreselijke ***ziekte!

Vrijdag 13 januari

Rosan is vandaag al weer twee weken thuis, het lijkt lang maar deze weken zijn omgevlogen. Het was dan ook steeds een drukte hier in huis, voor ons gevoel hadden we haast en iedereen moest Rosan nog zien voordat het niet meer zou kunnen.

Gelukkig is iedereen nu geweest, en dat geeft een stukje rust. We weten nog steeds niet hoe lang dit gaat duren. We hebben wel de defintieve uitslag van het tumorweefsel in Rosan haar hoofd en dat zijn jonge nieuwe neuroblastoomcellen. Nog niet aangetast door chemo, een nieuwe plek en zit er nog niet lang. Maar we weten hoe agressief het kan zijn en dat het voor problemen gaat zorgen.

We merken hier nog weinig van, Rosan blijft redelijk stabiel. Aan begin van de week klonk ze erg vol met slijm, maar dit hoest ze zelf nu redelijk goed op. We geven Rosan voor de verzorging morfine en dan gaat het goed, en heeft ze verder niet veel meer nodig.

Rosan thuis in haar bedje vandaag.

6 janauari

Even weer een kleine up-date over hoe het nu gaat.

Rosan blijft over het algemeen redelijk stabiel. Ze ligt veel te slapen, en ze ligt er dan ontspannen bij. Alleen als je haar wilt verzorgen, uit bed halen oid gaat het mis en lijkt ze meer pijn te krijgen. Dus we doen alleen het hoognodige dat is voor haar het beste.

Met ons gaat het redelijk, we hebben nog veel aanloop en dat geeft afeleiding. Je wilt wel wat doen, maar er komt weinig uit je handen en het wisseld per dag.

Het is moeilijk dat alles zo onzeker blijft, we hebben geen idee hoe lang dit nog gaat duren. Je wilt nog graag een keer reactie, want je begint haar al zo te missen terwijl ze gewoon bij je in de kamer ligt....Het is heel dubbel allemaal.

1 januari

Rosan is vrijdag thuisgekomen, en ligt heerlijk in haar eigen bedje bij ons in de kamer. Ze ligt over het algemeen rustig te slapen, en beweegt soms haar rechter arm en linker ooglid. We gaan er van uit dat ze ons hoord, en praten of zingen voor haar. Verder is er weinig tot geen reactie.

Onze lieve familie en vrienden druppelen regelmatig binnen en zorgen ook goed voor ons, het is voor iedereen moeilijk...maar hier hebben we veel steun aan. Ook krijgen we veel berichtjes, kaartjes we lezen ze allemaal, vaak met tranen.

Rosan is sterk, dit zie je ook nu weer. Ze geeft niet op, maar je weet dat ze van de kanker niet kan winnen...

Verder zeiden we vannacht met de jaarwisseling "Een BETER nieuwjaar"